Kwaliteitsindicatoren
Menu

Verkenning van kwaliteitsstandaard voor de zorg voor mensen met DSD

Het ministerie van VWS verzocht ZonMw om de totstandkoming van een multidisciplinaire kwaliteitsstandaard voor de zorg voor mensen met een DSD te faciliteren. In voorbereiding hierop gaf ZonMw SiRM de opdracht om te verkennen welke thema’s veldpartijen graag terugzien in de standaard. SiRM heeft deze verkenning uitgevoerd door het houden van interviews, het organiseren van een bijeenkomst en een online vragenlijst aan zorgverleners en -ontvangers, en desk research naar juridische, maatschappelijke en ethische aspecten.

In juli 2019 heeft het ministerie van VWS ZonMw verzocht de totstandkoming van een multidisciplinaire kwaliteitsstandaard voor de zorg voor mensen met een DSD te faciliteren. Differences in Sex Development is de huidige internationale term voor condities met variaties in de geslachtelijke, chromosomale en/of gonadale ontwikkeling. De (inter)nationale druk groeit om aandacht te besteden aan thema’s als de medische noodzakelijkheid van ingrepen bij (zeer) jonge kinderen, onvrijwillige behandelingen en geheimhouding, met zorgmijding als mogelijk gevolg. Partijen zien de kwaliteitsstandaard als kans om de ethische en juridische discussies te beslechten en daarmee de kwaliteit van de zorg van mensen met een DSD, zowel kinderen als volwassenen, te verhogen.

Vanwege de bijzondere doelgroep, hoge urgentie en gewenste aansluiting bij Europese ontwikkelingen, was extra budget beschikbaar voor een verkenning uit ter voorbereiding op de kwaliteitsstandaard. Deze voerde SiRM, in opdracht van ZonMw, uit. We inventariseerden belangrijke thema’s voor de kwaliteitsstandaard middels interviews en een werksessie met veldpartijen, aangevuld met een online vragenlijst onder zorgverleners en -ontvangers. Op basis van desk research en gesprekken met experts schreven we een juridisch kader en een paragraaf met het ethische en internationale perspectief op de DSD-zorg in Nederland. Daarnaast verzamelden we informatie over de condities en bijbehorend zorgaanbod via deskresearch uit openbare bronnen, wetenschappelijke literatuur en medische naslagwerken.

De verkenning heeft als input gediend voor het Kennisinstituut Medisch Specialisten (KIMS) om de kwaliteitsstandaard op te stellen. De ontwikkeling van deze standaard verloopt anders dan een ‘reguliere’ kwaliteitsstandaard. Daarom gaven we zowel inhoudelijke input door het benoemen van de meest relevante thema’s met de standpunten van de betrokken partijen daarop, als procesinput door het benoemen van aandachtspunten om deze standpunten bij elkaar te brengen.

Team

Michelle Rijnen
Consultant
Vooral actief in de Geestelijke gezondheidszorg en 'Juiste zorg op de juiste plek'
Bekijk profiel
Jan-Peter Heida
Jan-Peter Heida
Partner Healthcare & Energy
Vooral actief in Ziekenhuiszorg, Langdurige zorg en Eerstelijns zorg
Bekijk profiel

Contact

dr. Jan-Peter Heida (partner)
+31 6 41 36 23 59 jp.heida@sirm.nl

Pam van der Meer (officemanager)
+31 6 21 32 55 55 pam.vandermeer@sirm.nl

SiRM

WTC Utrecht
Stadsplateau 17
3521 AZ Utrecht


info@sirm.nl
Google maps

KvK SiRM Group B.V.: 67397395
KvK SiRM Healthcare B.V.: 67401600